présentation de mon fils Robin

Mon fils Robin a été diagnostiqué pour une dysplasie septo-optic depuis sa naissance ce qui veut dire qu'il a une hypophyse sous-développée et un nerf optique trop fin. Les conséquences sont un diabète insipide central et une quasi absence d'hormone de croissance. De plus il est aveugle d'un oeil. Robin a aujourd'hui 14 ans et va très bien. Son diabète insipide est traité avec du Minirin en forme de comprimés (avant Spray et en forme de gouttes nasales soufflées dans son nez les premières années de sa vie) Son manque d'hormone de croissance a été diagnostiqué à l'age de 1 an et demi lorsque sa courbe de croissance flanchait de plus en plus jusqu'à aller sous le minimum. Depuis on a commencé les piqûres qui lui causait un certain stress mais cela fait maintenant env. 2 ans qu'il les fait lui-même et depuis il gère sans problème. Après 6 mois d'hormone de croissance il avait rattrapé son retard de croissance! Sa courbe de croissance a été régulière depuis et le médecin nous a parlé d'une estimation de taille adulte de 180 cm environ alors qu'avant ça se situait vers les 172 cm. Le bon fonctionnement des autres hormones est contrôlé réguièrement à l'Hôpital de l'Enfance à Lausanne. On a eu quelques difficultés surtout avec son diabète insipide mais maintenant Robin est en bonne santé et très soulagé que sa puberté se fait normalement sans médicaments.