présentation de mon fils Robin

Mon fils Robin a été diagnostiqué pour une dysplasie septo-optic depuis sa naissance ce qui veut dire qu'il a une hypophyse sous-développée et un nerf optique trop fin. Les conséquences sont un diabète insipide central et une quasi absence d'hormone de croissance. De plus il est aveugle d'un oeil. Robin a aujourd'hui 14 ans et va très bien. Son diabète insipide est traité avec du Minirin en forme de comprimés (avant Spray et en forme de gouttes nasales soufflées dans son nez les premières années de sa vie) Son manque d'hormone de croissance a été diagnostiqué à l'age de 1 an et demi lorsque sa courbe de croissance flanchait de plus en plus jusqu'à aller sous le minimum. Depuis on a commencé les piqûres qui lui causait un certain stress mais cela fait maintenant env. 2 ans qu'il les fait lui-même et depuis il gère sans problème. Après 6 mois d'hormone de croissance il avait rattrapé son retard de croissance! Sa courbe de croissance a été régulière depuis et le médecin nous a parlé d'une estimation de taille adulte de 180 cm environ alors qu'avant ça se situait vers les 172 cm. Le bon fonctionnement des autres hormones est contrôlé réguièrement à l'Hôpital de l'Enfance à Lausanne. On a eu quelques difficultés surtout avec son diabète insipide mais maintenant Robin est en bonne santé et très soulagé que sa puberté se fait normalement sans médicaments.

Bonjour,
ça me fait plaisir de vous rencontrer sur ce forum et de lire les excellents résultats obtenus par Robin ! Comment Robin vit-il tout ça ? En a t'il aussi marre parfois ? S'il souhaite lui-aussi partager sur ce forum, il peut se rendre sur le forum des enfants.
Bonne soirée

Oui, il y a des moments ou Robin a de la peine à accepter sa maladie. Il a l'impression qu'on lui "prend
quelque chose à lui" lors des prises de sang. Lors des moments "pourquoi moi?" j'ai beaucoup relativisé, parlé d'enfants
qui ont des maladies qui menace leur vie, qui souffrent tous les jours et que comparé à ceux-là il avait de la chance de
pouvoir mener une vie normale parce qu'il existe des médicaments efficaces. Et puis je lui raconte à nouveau son histoire,
que nous avons eu peur pour lui avant sa naissance car on nous avait dit à quatre mois de grossesse qu'il y avait une
anomalie au niveau du cerveau. On ne pouvait alors pas nous prédire quelles seront les conséquences. Mon médecin nous
rassurait qu'il y avait peu de risques d'un retard mental, mais il ne pouvait pas l'exclure. Dans ses moments de crise j'essaie de rassurer Robin en lui disant qu'il a de la chance que seulement un nerf optique est atteint et que nous étions très soulagés lorsque à l'âge de 2 mois les craintes de la pédiatre ne se sont pas avéré qu'il serait peut-être complètement aveugle parce qu'il ne fixait pas les visages. Du retard mental il n'en est rien, l'année prochaine Robin ira au gymnase. Mais je lui dis aussi que je comprends sa tristesse, sa colère et qu'il voudrait juste être comme les autres. Je l'encourage à avoir la "positive attitude" car cela ne l'aide pas de s'apitoyer sur son sort.
Ces discussions l'apaisent et ses crises étant plus fréquentes vers l'âge de 10 ans deviennent plus rares. Les piqûres sont vraiment devenu une routine, cela ne le dérange plus. Pour son diabète insipide il est plus négligeant. Il a du mal à accepter qu'il doit toujours avoir ses pilules sur lui car elles sont vitales. Il n'y aura pas toujours maman à côté avec un boite les moments ou il a oublié de les prendre à la maison! Mais heureusement il ne joue pas avec ça en cherchant les limites de son corps comme le font d'autres adolescents avec un diabète insipide ou un diabète mellitus.
J'espère que Justine continue à bien grandir! Et pour l'hormone "sexuel" il parait que c'est normal qu'il y a des stagnations selon ce qui m'a dit notre médecin. Ce n'est certainement pas facile de ne pas entrer en puberté naturellement et d'être en retard par rapport aux autres! Ma fille Lara qui est en parfaite santé a 13 ans et demi commence aussi à s'impatienter car elle n'a toujours pas ses règles et juste un tout petit début de seins depuis des mois mais ça n'avance pas vraiment. Ca viendra.
Beaucoup de courage pour Justine!

Bonjour, je suis Justine la fille de Véronique.
Ma maman m'a montré toute l'histoire dont vous lui avez fait part et donc j'ai décidé de contacter vous et Robin par ce site pour vous demander si Robin serait d’accord de répondre à quelques questions pour un exposé pour mes examens
Je vous remercie d'avance
Justine